“祝你生日快乐,祝你生日快乐……”一阵轻快悦耳的歌声从24848威尼斯儿科病房传来,这歌声撒满了病房的每一个角落,循着歌声走进病房,一张孩童纯真的笑脸映入眼帘。“睿睿(化名),生日快乐,祝你早日康复、健康成长.....”8岁男童杨睿(化名)因患上了罕见的“抗GQ1b抗体综合征”,到24848威尼斯儿科住院治疗,经过医护团队的精心治疗和护理,孩子终于康复。9月19日,细心的科室主任张小佛在早上查房时,发现今天恰巧是他的生日,随后悄悄告知护士长,决定在这个特殊的日子里,为睿睿过一个特殊的生日。
据睿睿母亲向女士(化名)介绍,半个月前,孩子突然出现不明原因的呕吐,家人以为是患了急性肠胃炎,就给孩子口服了针对胃肠炎的药,但是孩子症状没有缓解,一天后开始出现走路姿势异常、步态不稳,就像鸭子走路一样。向女士觉得孩子的病情不能再耽搁了,赶紧带着孩子来到24848威尼斯儿科门诊就诊。
儿科主任、副主任医师张小佛接诊后,经过仔细询问病情、体格检查,觉得睿睿并非简单的急性胃肠炎,当即建议收入院进一步诊治。入院后睿睿接受了头颅CT检查,但并未发现异常病灶。医生再次询问睿睿的起病情况后发现,睿睿其实早在呕吐前约1周就有发热及咽痛病史,体温正常后出现呕吐,接着出现步态异常。医护人员发现,住院后睿睿的病情持续加重,不到两天的时间睿睿已不能自己行走,甚至站立不稳,频繁呕吐,并且出现了明显的头晕症状。孩子父母看着心疼不已,对预后充满了担心。儿科医护人员对孩子的病情高度重视,通过绿色通道快速完成各项检查,并且组织了全院专家大会诊,实施多学科诊疗,最终找到了睿睿的病因,诊断为抗GQ1b抗体综合征。
张小佛主任介绍,抗GQ1b抗体综合征是由空肠弯曲菌、流感嗜血杆菌等病原微生物感染,诱导机体产生抗GQ1b抗体,随后GQ1b抗体与动眼神经、滑车神经、展神经、肢体的肌梭和脑干等处的GQ1b抗原结合,从而导致中枢和周围神经系统病变的自身免疫性连续性疾病谱。抗GQ1b抗体综合征的临床表现多种多样,可表现为共济失调、眼外肌麻痹、腱反射减弱或消失、周围神经感觉障碍、意识障碍、瞳孔散大、面神经麻痹、咽-颈-臂无力等等,其有不同的亚型,但血清抗GQ1b IgG抗体阳性为该综合征的确诊依据。此类疾病在临床中不常见,其发病率低,尤其是睿睿这种以呕吐起病,进而出现共济失调的情况更是罕见,如果不积极治疗,病情将会持续加重,甚至危及生命。
找到病因后,儿科医疗团队立即制定治疗方案,采取实时监测生命体征、抗炎、调节免疫、鼻空肠管营养支持等治疗手段,让睿睿从频繁呕吐、不能行走,甚至不能自行站立的状态,逐渐恢复至能独立行走,不再呕吐。
9月19日,是睿睿的九岁生日,儿科的医护人员和睿睿父母一起为睿睿庆祝生日,儿科护士长陈灿辉插上蜡烛,将生日蛋糕捧到睿睿面前, 病房里,医护人员齐声唱起《生日歌》,每个人都不由自主地拍起手,随声应和。“谢谢医生叔叔阿姨们!”欢乐悠扬的歌声回荡在房间,睿睿及其家人的脸上洋溢着幸福的喜悦。“很开心、也很感动,我想这将是我家小孩最难忘、最有意义的一个生日了,谢谢你们……”睿睿妈妈用朴素的话语表达着对医护人员的感谢。
为患者过生日,这是医院常有的事,貌似很小的一个举动,却展现了医院对人文关怀的重视,不仅提升了患者及其家属的幸福感,同时也推进了医院精神文明建设。
儿科 邓婕 党委办(宣)朱文青